Fundación Alícia y AEEG: juntos somos más fuertes

La vida de las personas afectadas de enfermedades minoritarias puede verse fuertemente condicionada por su capacidad o autonomía a la hora de comer y por las obligaciones dietéticas que una determinada enfermedad pueda imponerles. Visto como está el patio, tiene gran importancia la capacidad de auto organizarse por parte de enfermos, familias, médicos y cocineros para mejorar la alimentación de los primeros. He dicho mejorar la alimentación, es decir, mejorar su calidad de vida. Todos tenemos claro que hacer dieta va mucho más allá de la insoportable levedad del ataque estético que tan a menudo nos venden con motivo de operaciones bikini. En ocasiones una dieta es simplemente cuestión de vida o muerte, y en muchas otras es un asunto que determinará si puedes llegar o no a valerte por ti mismo. Al final del artículo tendremos un ejemplo concreto de uno de estos casos. Afortunadamente vivimos en una sociedad donde a pesar de las apariencias que se nos proyectan en las pantallas de plasma y TDT, abunda la gente generosa y con gran capacidad de trabajo para ayudar a los demás. Recientemente he tenido la ocasión de seguir muy de cerca uno de estos ejemplos. El proceso que ha implicado a médicos especialistas, a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis y la Fundación Alícia con el objetivo de proveer a las familias de afectados por esta enfermedad con un amplio arsenal de recetas especialmente pensadas para adecuarse a sus necesidades dietéticas específicas. Es un ejemplo más de que juntos somos más fuertes.Las glucogenosis son un conjunto de enfermedades minoritarias crónicas de carácter congénito.  Aprovecho y pongo mi granito de arena: hay que ir migrando del horrible anglicismo ‘enfermedades raras’ hacia el mucho más ajustado y descriptivo ‘enfermedades minoritarias’. Entre otros aspectos, esta enfermedad afecta gravemente a la capacidad motora y muscular de los enfermos. Capear con una enfermedad grave y crónica siempre es costoso. Si además la enfermedad es minoritaria, conectar con otros afectados y compartir conocimientos y en definitiva aunar fuerzas es absolutamente esencial.  La glucogenosis tiene diversas variantes, y para todas ellas hay directrices concretas sobre la alimentación que deben o no consumir los enfermos siendo la dieta una parte nuclear del tratamiento. El principal problema de las familias para ajustarse a dietas a menudo muy restrictivas es la falta de variedad en las mismas y en consecuencia, el desgaste psicológico añadido que ello conlleva. Para el enfermo, la alimentación monótona y repetitiva es un recordatorio constante de su enfermedad y le dificulta el conseguir un estado emocional positivo. Y el estado emocional positivo es un ingrediente más en la receta para mejorar y progresar en el plano de la salud. Por tanto, disfrutar al comer puede convertirse también en otra arma terapéutica más al alcance de los enfermos. Disfrutar al comer es, también, una medicina. Fundación Alicia colabora con colectivos que precisan de una alimentación especialCuando la asociación de enfermos contactó con la Fundación Alícia os puedo asegurar que un chispazo de emoción recorrió la espina dorsal del grupo, lo sé porque yo estaba allí y pude sentirlo. Saber que contaban con el soporte de Alícia fue un gran chute de ilusión para ellos. Poder presentar una importante batería de recetas durante el congreso anual de la asociación un motivo de orgullo, un hito. Cuando supieron que podrían visitar la sede de la fundación y que sus cocineros les prepararían en directo algunas de las recetas creadas para ellos se dibujaron sonrisas de ilusión en sus caras y se tatuó alegría en sus corazones. Podemos simplemente tratar de imaginar la sensación al conocer que podrás acudir con tus seres queridos y disfrutar de una excursión que les va a mejorar un poco la vida. ¿Te lo imaginas? Una excursión junto a aquellos que luchan contigo codo a codo, para que te expliquen cómo mejorar y disfrutar más del importante acto de comer cada día. En este tema cada mejora cuenta, y cuenta mucho. Me cuesta transmitir el espíritu especial de tensa y alegre expectación en el autocar en el camino, recorriendo los kilómetros hasta llegar a la  Fundación Alícia. El chef Marc Puig-Pey fue el encargado de cocinar para los enfermos y familiares de glucogenosis (Foto Josep Maria Badosa)La luminosa sede se abrió de par en par en una visita emotiva que para muchos de los enfermos venidos de toda España fue el primer contacto con una institución de este tipo y de este calibre en el mundo de la alimentación. Os aseguro que tan importante como la calidad del trabajo realizado –que se verá aplicado en el día a día de las cocinas de todos ellos– fue la íntima sensación de no sentirse solos en su lucha, de saberse acompañados y por ello sentirse también más fuertes. La frase que más escuché tras la visita fue que la asociación deberían continuar colaborando con Alicia para seguir profundizando en un tema tan crucial. Entusiasmo a raudales y ganas de seguir explorando caminos para progresar. Ése fue el postre de nuestra visita. Lógicamente, los detalles médicos y dietéticos concretos que se explicaron superan el objetivo de este artículo. Las recetas que preparó Fundación Alícia para los enfermos de glucogenosis están disponibles online para consulta en la web de la asociación. Recetas sencillas pero sabrosas. Recetas sanas y apetecibles. Recetas para alimentar sonrisas y hechas con ciencia y a conciencia. Recetas que repartieron felicidad. Foto Cristina Raso Boluda Me permito terminar con un pequeño ejemplo vital de los que te carga las pilas y reordena un poco la escala de valores vital. Como mínimo a mí me sirvió para eso. Esther James es una galesa que padece glucogenosis Tipo III. Hace apenas cinco semanas utilizaba una silla de ruedas para desplazarse y era incapaz de realizar actividades tan simples como peinarse ella misma. Gracias a una alimentación específica alta en proteínas Esther es ahora completamente autosuficiente y camina por sus propios medios. Con una luminosa sonrisa en su rostro y la convicción de que su deber es viajar por todo el mundo para explicar cómo  una generosa red social de soporte y una correcta alimentación han sido su medicina y gracias a ello su vida ha cambiado radicalmente.